samedi 27 mars 2010

Se repérer dans le temps

Un des problèmes majeur de Célia est de se repérer dans le temps.
Nous ne savions pas à quel point cela la perturbe de ne pas savoir ce qui va se passer dans sa journée.
Cela engendre des troubles du comportement importants.
Nous avons donc mis en place un semainier visuel pour qu'elle puisse connaître le déroulement de sa journée.
Cela la rassure et en même temps lui apprend les notions d'aujourd'hui, d'hier et de demain.
Sans qu'elle ait complètement intégré ces trois notions cela l'aide beaucoup à appréhender les évènements et à gérer ses angoisses de l'inconnu.



Je suis toujours surprise de constater l'importance des supports visuels pour Célia qui est pourtant verbale...
En fait, si on lui dit qu'elle va faire ci ou ça sans lui montrer d'images ou de photos elle ne comprend pas bien, elle ne le visualise pas dans sa tête. En revanche, si on lui dit la même chose en lui montrant une image, là tout est clair et tout s'éclaire!

mercredi 10 mars 2010

Le diagnostic de Célia

Voilà un peu plus de deux ans je créais ce blog pour vous parler de notre parcours avec notre fille dont les difficultés nous avaient amené à la pédagogie Montessori. Nous pensions alors qu'elle n'avait qu'un simple retard qu'elle finirait par combler.

Or, il n'en est rien. Après un long et douloureux parcours nous savons aujourd'hui que notre petite fille souffre d'un Trouble Envahissant du Développement Non Spécifié (TED NS), soit de l'autisme.
Célia semble être, en apparence, une petite fille comme les autres et c'est bien pour cela que le diagnostic a été difficile à poser, mais pas seulement.

Nous avons fait confiance aux professionnels des CMP (centre médico-psychologiques), enfin personnellement, jusqu'à un certain moment où j'ai commencé à chercher sur internet un probable diagnostic. Je suis tombée alors sur une discussion sur un forum de mamans d'enfants différents et plus précisément, d'enfant souffrant d'autisme qui m'ont conseillée, encouragée et soutenue. Grâce à elles j'ai pu établir mon propre diagnostic en faisant des tests qui sont disponibles sur internet.

Je souhaite évoquer ici les difficultés que nous avons eu pour pouvoir arriver aujourd'hui à une prise ne charge efficace. Ces difficultés sont malheureusement rencontrées par de nombreux parents d'enfants TED.

En effet, mon doute quant aux professionnels du CMP s'est accentué lorsqu'en janvier 2009 nous avons évoqués avec la pédopsychiatre la nécessité financière de changer Célia d'école et de la scolariser dans une école toujours privée mais sous contrat. La pédospy nous a alors dit qu'il ne fallait surtout pas changer Célia d'école car elle ne pourrait jamais suivre dans une classe de 25 à 30 élèves.  Elle nous a alors proposé de faire une demande d'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé).

Premier choc : du simple retard on passait d'un seul coup au handicap!

Ensuite nous avons demandé à la Directrice de l'école Montessori si Célia pouvait rester une année de plus, ce à quoi elle a répondu par l'affirmative mais en nous demandant de faire effectuer un bilan neuro-psychologique de manière à mieux comprendre Célia. Nous étions d'accord mais quand nous en avons parlé à la pédopsy pour lui demander des adresses, elle nous a répondu que ce n'était pas nécessaire et surtout nous a demandé qui était le médecin ici...Là je me disais que vraiment on nous cachait quelque chose.

Nous avons donc fait faire ce bilan et là deuxième choc : Célia ne comprend pas grand chose...Enfin, elle comprend d'une manière différente qu'il nous a fallu apprendre. Terrible rencontre avec la réalité de la situation et de l'état de notre fille.

Suite à cela j'ai continué à chercher sur internet, je voulais savoir et j'ai compris mais il me fallait la confirmation par un médecin, là aussi les mamans du forum m'ont beaucoup aidée et mon donné les coordonnées d'une pédopsychiatre spécialisée dans l'autisme.

J'ai aussi compris qu'en France il existe deux terminologies, avec deux types de thérapie, pour définir l'autisme : la dysharmonie évolutive et les TED.

Lorsqu'un pédopsy pose un diagnostic de dysharmonie évolutive ou de psychose il s'agit en fait d'autisme. Et les pédopsy qui posent ce diagnostic entrainent nos enfants dans une psychanalyse et des soins complètement inadaptés et en prime nous culpabilisent, nous, les mères, en nous disant que c'est en raison d'un problème pendant la grossesse, l'accouchement, ou que sais-je encore! Fuyez-les ils n'apportent rien à nos enfants.

Lorsqu'en revanche un pédopsychiatre pose un diagnostic de TED vous êtes, normalement, avec un professionnel qui va organiser une prise en charge parfaitement adaptée à ce handicap avec des professionnels formés à l'autisme.

Nous avons connu les deux types de prise en charge. Célia a commencé la nouvelle en octobre 2009 et a fait d'énormes progrès.

Célia bénéficie par semaine de deux séances d'orthophonie, d'une séance de remédiation cognitive avec une psychologue comportementaliste, d'une séance de psychomotricité et d'un groupe d'habiletés sociales tous les quinze jours.

C'est lourd surtout parce que les intervenants sont tous dans une autre ville et entre les séances et les trajets cela représente environ 6h30 en plus de l'école...

Nous avons également mis en place à la maison des supports spécifiques pour que Célia puisse comprendre ce qu'on attend d'elle et surtout pour atténuer ses crises mais j'en parlerai une autre fois...