samedi 27 mars 2010

Se repérer dans le temps

Un des problèmes majeur de Célia est de se repérer dans le temps.
Nous ne savions pas à quel point cela la perturbe de ne pas savoir ce qui va se passer dans sa journée.
Cela engendre des troubles du comportement importants.
Nous avons donc mis en place un semainier visuel pour qu'elle puisse connaître le déroulement de sa journée.
Cela la rassure et en même temps lui apprend les notions d'aujourd'hui, d'hier et de demain.
Sans qu'elle ait complètement intégré ces trois notions cela l'aide beaucoup à appréhender les évènements et à gérer ses angoisses de l'inconnu.



Je suis toujours surprise de constater l'importance des supports visuels pour Célia qui est pourtant verbale...
En fait, si on lui dit qu'elle va faire ci ou ça sans lui montrer d'images ou de photos elle ne comprend pas bien, elle ne le visualise pas dans sa tête. En revanche, si on lui dit la même chose en lui montrant une image, là tout est clair et tout s'éclaire!

mercredi 10 mars 2010

Le diagnostic de Célia

Voilà un peu plus de deux ans je créais ce blog pour vous parler de notre parcours avec notre fille dont les difficultés nous avaient amené à la pédagogie Montessori. Nous pensions alors qu'elle n'avait qu'un simple retard qu'elle finirait par combler.

Or, il n'en est rien. Après un long et douloureux parcours nous savons aujourd'hui que notre petite fille souffre d'un Trouble Envahissant du Développement Non Spécifié (TED NS), soit de l'autisme.
Célia semble être, en apparence, une petite fille comme les autres et c'est bien pour cela que le diagnostic a été difficile à poser, mais pas seulement.

Nous avons fait confiance aux professionnels des CMP (centre médico-psychologiques), enfin personnellement, jusqu'à un certain moment où j'ai commencé à chercher sur internet un probable diagnostic. Je suis tombée alors sur une discussion sur un forum de mamans d'enfants différents et plus précisément, d'enfant souffrant d'autisme qui m'ont conseillée, encouragée et soutenue. Grâce à elles j'ai pu établir mon propre diagnostic en faisant des tests qui sont disponibles sur internet.

Je souhaite évoquer ici les difficultés que nous avons eu pour pouvoir arriver aujourd'hui à une prise ne charge efficace. Ces difficultés sont malheureusement rencontrées par de nombreux parents d'enfants TED.

En effet, mon doute quant aux professionnels du CMP s'est accentué lorsqu'en janvier 2009 nous avons évoqués avec la pédopsychiatre la nécessité financière de changer Célia d'école et de la scolariser dans une école toujours privée mais sous contrat. La pédospy nous a alors dit qu'il ne fallait surtout pas changer Célia d'école car elle ne pourrait jamais suivre dans une classe de 25 à 30 élèves.  Elle nous a alors proposé de faire une demande d'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé).

Premier choc : du simple retard on passait d'un seul coup au handicap!

Ensuite nous avons demandé à la Directrice de l'école Montessori si Célia pouvait rester une année de plus, ce à quoi elle a répondu par l'affirmative mais en nous demandant de faire effectuer un bilan neuro-psychologique de manière à mieux comprendre Célia. Nous étions d'accord mais quand nous en avons parlé à la pédopsy pour lui demander des adresses, elle nous a répondu que ce n'était pas nécessaire et surtout nous a demandé qui était le médecin ici...Là je me disais que vraiment on nous cachait quelque chose.

Nous avons donc fait faire ce bilan et là deuxième choc : Célia ne comprend pas grand chose...Enfin, elle comprend d'une manière différente qu'il nous a fallu apprendre. Terrible rencontre avec la réalité de la situation et de l'état de notre fille.

Suite à cela j'ai continué à chercher sur internet, je voulais savoir et j'ai compris mais il me fallait la confirmation par un médecin, là aussi les mamans du forum m'ont beaucoup aidée et mon donné les coordonnées d'une pédopsychiatre spécialisée dans l'autisme.

J'ai aussi compris qu'en France il existe deux terminologies, avec deux types de thérapie, pour définir l'autisme : la dysharmonie évolutive et les TED.

Lorsqu'un pédopsy pose un diagnostic de dysharmonie évolutive ou de psychose il s'agit en fait d'autisme. Et les pédopsy qui posent ce diagnostic entrainent nos enfants dans une psychanalyse et des soins complètement inadaptés et en prime nous culpabilisent, nous, les mères, en nous disant que c'est en raison d'un problème pendant la grossesse, l'accouchement, ou que sais-je encore! Fuyez-les ils n'apportent rien à nos enfants.

Lorsqu'en revanche un pédopsychiatre pose un diagnostic de TED vous êtes, normalement, avec un professionnel qui va organiser une prise en charge parfaitement adaptée à ce handicap avec des professionnels formés à l'autisme.

Nous avons connu les deux types de prise en charge. Célia a commencé la nouvelle en octobre 2009 et a fait d'énormes progrès.

Célia bénéficie par semaine de deux séances d'orthophonie, d'une séance de remédiation cognitive avec une psychologue comportementaliste, d'une séance de psychomotricité et d'un groupe d'habiletés sociales tous les quinze jours.

C'est lourd surtout parce que les intervenants sont tous dans une autre ville et entre les séances et les trajets cela représente environ 6h30 en plus de l'école...

Nous avons également mis en place à la maison des supports spécifiques pour que Célia puisse comprendre ce qu'on attend d'elle et surtout pour atténuer ses crises mais j'en parlerai une autre fois...

vendredi 25 janvier 2008

Me revoilà...

J'ai un peu délaissé mon blog ces derniers mois. Ç'a a été un peu compliqué avec Célia.

Cela me faisait du bien d'écrire, alors je reprends le clavier.

On a commencé une psychothérapie avec une psychanaliste, amie de la maîtresse de Célia.

Enfin quelqu'un qui nous écoute, comprend notre soufrance et nous aide.

On avance à petits pas mais on avance, c'est l'essentiel.

Célia a fait beaucoup de progrès. On a l'impression qu'elle n'avance pas mais au moment où on s'y attend le moins elle nous surprend par ses connaissances. Mais si on lui demande elle fait comme si elle ne savait pas! Mystère de l'enfance.

Un jour on était dans le salon, moi entrain de classer mes papiers et elle à ses gribouillages... D'un seul coup elle prend les barres de dix et commence à dire : "alors je vais les classer par dizaine", je relève la tête et la vois entrain de conter : 1 dizaine, 2 dizaines, 3 dizaines, etc!

Un autre jour, elle s'est mise à compter jusqu'à 50 sans se tromper.

Sa maîtresse m'a dit qu'elle manipulait parfaitement le cube du trinôme alors que je pensais qu'elle savait tout juste manipuler celui du binôme.

Quant à l'écriture, elle arrive à écrire quelques lettres et maintenant elle s'intéresse aux mots dans les livres.

Tout ça pour dire qu'il faut laisser le temps au temps. Dans une époque où on doit tous aller très vite on a oublié de prendre le temps de vivre et d'accompagner nos enfants dans leurs apprentissages. On ne le dira jamais assez, chaque enfant avance à son rythme peu importe qu'il soit en avance ou en retard par rapport à son âge. De toute façon, à un moment on se retrouve tous plus ou moins avec les mêmes connaissances.

jeudi 19 juillet 2007

Gabriel coupe une tomate

Une petite pause dans l'histoire de Célia pour regarder Gabriel couper des fruits et des légumes en bois.
Il a été chercher son tapis et le panier de fruits et de légumes en bois.
Je lui ai montré comment faire.
Comme il prenait mal le couteau (en bois, lui aussi), j'ai pris sa main dans la mienne et on l'a fait ensemble deux fois et après lui tout seul et...

hop! C'est coupé!

Regardez comme il se concentre...


Pas évident de tenir le couteau dans le bon sens et en même temps de tenir la tomate dans l'autre main...


Voilà! Tout content et fier de me montrer qu'il a réussi!

lundi 16 juillet 2007

L'histoire de Célia, la moyenne section de maternelle

Septembre 2005, Célia rentre en moyenne section de maternelle. Les problèmes subsistent et nous avons une réunion avec sa nouvelle maîtresse, Marie-Laure, afin de les lui expliquer. Elle est très compréhensive et nous dit que nous allons travailler ensemble, qu'il est indispensable que Célia aille à l'école.

Elle nous conseille quand même un suivi psychologique pour Célia. Je fais appel au CMPP (centre médico-pédo-psychiatrique), et nous sommes sur liste d'attente.

Marie-Laure nous comprend et elle nous soutiendra tout au long de cette année scolaire. Célia adore sa maîtresse.

Entre temps Célia commence une rééducation orthophonique sur les conseils du neurologue qui la suit à l'hôpital.

En janvier 2006, après 4 mois d'attente, nous avons rendez-vous avec une pédo-psychiatre du CMPP, nous sommes contents et plein d'espoir car nous pensons que cet établissement ne peut avoir que du personnel compétent, puisqu'il est intégralement pris en charge par la sécurité sociale.

Après les premières visites, nous sommes à nouveau dans le doute de savoir si nous avons fait le bon choix. La pédo-psy se révèle être une personne assez distante avec Célia et ça ne passe pas.

De toute façon elle n'a pas vraiment de place, c'est un premier contact, et elle nous envoit vers la psychomotricienne. Avec elle ça se passe bien, elle fait un bilan et nous dit que si on ne lui avait pas raconté l'histoire de Célia, elle ne verrait aucun problème de comportement.

Le CMPP nous propose une "thérapie" avec trois autres enfants, une demi heure chaque mercredi sauf vacances scolaires. Nous acceptons.

La thérapie commence en mars 2006. J'emmène Célia tous les mercredis à sa séance. Au bout de quelques séances je leur demande ce qu'ils en pense. Leur réponse est et restera : "ça se passe très bien, Célia s'intègre bien au groupe". Ni plus, ni moins. Mais à la maison c'est toujours l'enfer. Nous commençons à douter sérieusement de l'efficacité et de l'intérêt du CMPP.

Entre parenthèse, j'ai un choc quand je reçois le détail du coût de la consultation qui est, je le rappelle, pris en charge intégralement par la Sécurité sociale : 115 euros! la séance d'une demi-heure!

Je suis en colère, je trouve ça inadmissible. Non seulement il n'y a aucune amélioration dans le comportement de Célia mais en plus ils n'ont pas jugé utile de poursuivre l'orthophonie pourtant indipensable à Célia.

Nous nous sentons vraiment démunis et pas du tout aidés par tous ces intervenants. Nous ne sommes vraiment pas en forme et commençont à penser que Célia n'est pas "normale".

Son père et moi vivont une période très difficile, nous sommes à bout de forces car les problèmes avec Célia s'amplifient.

Même montessori ne m'intéresse plus, je n'ai plus la force de continuer, j'ai l'impression que ça ne sert à rien. Il faudra que je recharge mes "batteries" pour me remettre sur les rails.

Je consulte donc régulièrement mon médecin traitant avec qui je parle beaucoup et qui comprend ma détresse, elle aussi m'est d'un grand secours.

Elle m'aide à reprendre pied et je commence à aller mieux.

A la fin de l'année scolaire, la maîtresse de Célia nous dira qu'il faudra surement envisager une aide spécifique à la rentrée en grande section.

samedi 14 juillet 2007

L'histoire de Célia, sa première année de maternelle

Au printemps 2004, Célia a trois ans et nous essayons de l'ammener vers la propreté. A la crèche dans laquelle elle est depuis septembre 2003, ils ne semblent pas disposés à nous aider. Pendant l'été nous continuons mais nous sommes inquiets car la rentrée est proche et nous savons que l'école maternnelle n'accepte pas les enfants qui ne sont pas propres. Nous communiquons certainement notre inquiétude Célia car en septembre, elle n'est pas propre.

Nous la mettons tout de même à l'école. Au bout d'une semaine, sa maîtresse qui est la Directrice de l'école, nous dit qu'elle ne peut pas la garder. et qu'on essayera après les vacances de la Toussaint.

Mes parents qui habitent à 30 km de chez nous, gardent Célia pendant la semaine et nous la retrouvont le week-end. C'est une période qui n'est pas très facile à vivre mais nous n'avons pas beaucoup d'options.

La rentrée des vacances de la Toussaint arrive et Célia qui est "presque" propre peut aller à l'école mais seulement le matin, car elle n'est pas propre lors de la sieste.

A nouveau mes parents nous aident en venant s'installer à la maison le temps que tout se mette en place. Heureusement qu'ils sont là...

Je dois parler de la Directrice de l'école maternelle. C'est une personne froide, sèche et dont la personnalité n'est pas adaptée pour avoir en charge des enfants de 2,5-3 ans qui parfois vivent leur première séparation d'avec leur maman. Elle ne dit pas bonjour aux enfants, ceux qui pleurent l'agacent...Comment aurait-elle accepté ma fille et ses problèmes?

Au printemps 2005, je cherche une assistante maternelle pour remplacer mes parents, pour aller chercher Célia à l'école à 11h30 et la garder l'après-midi. Pas simple!

Je tombe sur la "nounou"!! Brigitte, qui au départ n'est pas disponible mais comprend les difficultés que nous rencontrons et cherche à nous aider. Finalement elle pourra s'occuper de Célia. Elle est adorable et Célia l'aime beaucoup. Elle nous rend un fier service et sera toujours à nos côtés.

Est-il besoin de le souligner, l'année scolaire ne se passe pas bien.

Pendant cette mème année, j'attends Gabriel qui naîtra le 27 août 2005.

Au mois de février 2005, Célia est hospitalisée trois jours pour une abblation des amygdales. Encore une opération, encore des médecins qui l'oscultent, qui la dérangent dans son enfance.
Je suis fatiguée par la grossesse et donc pas très disponible pour Célia. Je prends quelques jours pour rester avec elle après l'opération.

A partir de cette opération, elle commence à manger des morceaux, on progresse, on progresse!

Elle n'est toujours pas propre, alors nous allons voir une psychologue avec l'espoir qu'en quelques séances tout rentre dans l'ordre.

Puis, au mois de mai nous partons 15 jours à la campagne. Mais pendant une semaine nous vivons l'enfer avec Célia. Du matin jusqu'au soir ce ne sont que crises, larmes, gémissements, sans arrêt. Elle est incontrôlable. Même nos amis qui ont trois enfants ne comprennent pas ce qui lui arrive. Ce ne sont pas des caprices, ce sont des accès d'angoisse avec une très grande nervosité.

Nous écourtons notre séjour et rentrons à la maison au bout d'une semaine. Je décide de tout arrêter, plus de médecins, plus de psychologues, je n'en peux plus et j'ai peur. Peur d'avoir généré ce qui arrive à ma fille. Peur que ça soit irrémédiable.

L'été se passe, Gabriel est né.

vendredi 13 juillet 2007

L'histoire de Célia, de l'Espagne à la France

Célia est née en Espagne, à Madrid, le 10 avril 2001. Dès le premier regard, nous avons vu qu'elle était différente.

Je passe sur les difficultés que j'ai eu à l'allaiter, à trois mois Célia refuse de s'alimenter, elle ne boit plus que 30 ml de lait par jour, le diagnostic qui est fait à l'hôpital est la première douche froide : Célia est un bébé anorexique. Pendant 2 mois elle ne grossit pas et ne grandit pas.

Elle gardera cette difficulté à s'alimenter jusqu'à l'âge de 4 ans. Pendant 4 ans nous avons lutté pour qu'elle mange.

Je me rend compte d'un autre problème : j'ai l'impression que Célia n'entend pas bien. Elle ne "gazouille" pas comme les autres bébés que je rencontre au jardin. J'en parle à sa pédiatre qui me dit que je me fais des idées et que Célia ne répond pas à mes appels parce qu'elle a du caractère. Consternant... Mais je suis en Espagne et je n'ai pas le droit d'aller consulter un autre médecin sauf à payer très cher et sans aucun remboursement. Je consulte quand même un autre médecin dans le "privé", même constat : "mais Madame, vous vous faites des idées, ne vous inquiétez pas".

Je finis par croire que je me fais vraiment des idées, donc je n'en parle plus.

Nous sommes en janvier 2003, Célia a 20 mois et nous déménageons en France. Elle est hospitalisée pendant trois jours avec moi à l'Hôpital Saint Vincent de Paul pour une recherche sur son retard staturo-pondéral (retard de croissance qui fait suite à son anorexie). De nombreux examens lui sont pratiqués, génétique, radios diverses, IRM..., pas toujours faciles à supporter, et pour elle et pour moi qui la voit souffrir.

Le deuxième jour de l'hospitalisation le docteur (une femme adorable) vient me voir en me demandant si Célia entend bien. Je pleure. Je n'avais pas évoqué le sujet puisque j'avais fini par croire que je me faisais des idées. Je lui raconte et elle programme une recherche de surdité.

Résultat : ma fille n'entend pas à moins de 50 décibels, autant dire qu'elle n'entend presque rien!
En octobre 2003 on lui pose des Aérateurs trans-tympaniques permanents (yo-yo). Là c'est l'explosion des sons, Célia qui d'ordinaire passait devant la télé sans y porter aucun intérêt, se passionne d'un seul coup pour ce qu'elle voit et entend qui sort de cette "boîte à images".

Mais le mal est fait, Célia a un retard de deux ans, sa surdité l'a empêché d'acquérir tout ce dont a besoin un enfant pour se développer normalement.